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EHDEN

EHDEN es una iniciativa público-privada que se aborda los retos actuales en la generación de información y evidencia a partir de datos clínicos del mundo real, para ayudar a pacientes, clínicos, pagadores, reguladores, gobiernos y la industria farmacéutica a comprender el bienestar, las enfermedades, los tratamientos, los resultados y las nuevas terapias y dispositivos.

En EHDEN participan 25 socios de 12 países. Este consorcio está conformado por 11 socios públicos, dirigidos por el Centro Médico Universitario Erasmus (Países Bajos), y 14 socios privados, dirigidos por Janssen (Bélgica).

Desde el año 2019 Farmaindustria participa en el Comité de Ética Asesor del proyecto. En septiembre de 2022, el Comité asesor de ética publicó un artículo que bajo el título "A concentric circles view of health data relations facilitates understanding of sociotechnical challenges for learning health systems and the role of federated data networks". Este explica los principales desafíos asociados con el uso de datos de la vida real (RWD, por sus siglas en inglés) y el potencial que tiene uso de redes de datos federados. El objetivo de los autores es mostrar los diferentes contextos en los que se recopilan y utilizan los datos, y la relación entre estos contextos y el sujeto de los datos, pudiéndose delinear los aspectos sociales, éticos, legales y técnicos.