La Plataforma lleva varios años trabajando en este ámbito de la participación de los pacientes en la I+D biomédica. Primero en la iniciativa europea EUPATI, a través de Farmaindustria, de desarrollo de contenidos formativos para representantes de pacientes en este campo, y posteriormente en el marco del Proyecto BEST de la Plataforma Tecnológica Española de Medicamentos Innovadores, con la celebración desde 2015 de talleres con diversos colectivos de pacientes para explicar el valor de la actividad innovadora de la industria farmacéutica en sus respectivas patologías.
En paralelo, se ha trabajado con la colaboración de la Sociedad Española de Farmacología Clínica en la elaboración de un modelo de carta de agradecimiento a los participantes en un ensayo clínico, algo que hasta ahora no se hacía. Dicho modelo ya ha sido publicado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y puede ser utilizado por los promotores de los ensayos clínicos.
Esta experiencia acumulada ha permitido detectar dos intereses confluyentes: por una parte, la voluntad de las compañías farmacéuticas de incorporar la voz de los pacientes en sus distintas actividades de investigación y desarrollo de nuevos medicamentos; por otra, la voluntad firme de estos colectivos de convertirse en un agente más en este proceso de la innovación biomédica junto con autoridades, comités de ética, investigadores y empresas.
En 2015 comenzó una iniciativa piloto con el propósito de explicar a los pacientes en qué consiste el proceso de I+D de nuevos medicamentos e informarles sobre la nueva regulación de la aprobación de ensayos clínicos y del volumen de éstos en marcha en cada área terapéutica. Uno de los objetivos era mejorar los procesos de reclutamiento de pacientes para su participación en ensayos clínicos. El éxito de este proyecto, en cuyo marco se han desarrollado varios encuentros con distintos colectivos y asociaciones de pacientes, nos permitió detectar el desconocimiento que sobre estos temas existe en nuestra sociedad y nos llevó a plantearnos la posibilidad de extender este tipo de actividades informativas y formativas a colectivos más amplios.
A través de un grupo de trabajo organizado por Farmaindustria y con representación de varias compañías asociadas, la industria farmacéutica innovadora en España ha desarrollado en los últimos meses una intensa actividad de colaboración con diversas organizaciones y entidades de pacientes (EUPATI, con conocimiento en el ámbito de la formación de representantes de pacientes; así como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y el Foro Español de Pacientes, entidades representativas del colectivo de pacientes en España) con el objetivo compartido de establecer una serie de recomendaciones para canalizar esa voluntad conjunta de promover la participación de pacientes en las actividades de investigación y desarrollo de nuevos medicamentos.